Miramare e Burlo, emozionante pranzo stellato al Castelletto per famiglie speciali

Una alleanza bella e buona, quella tra il Museo di Miramare e l’Ospedale pediatrico Burlo Garofalo di Trieste. Bella, perché prevede una serie di iniziative in favore dei bambini e delle famiglie seguiti dalla Rete Regionale di cure palliative pediatriche organizzata dal Centro specialistico di riferimento istituito presso l'IRCCS coordinato dalla dottoressa Lucia De Zen. Buona, perché la seconda di queste iniziative (la prima si è svolta lo scorso anno con la parata di Star Wars) è un pranzo, allestito nel parterre dell’appena rinnovato Castelletto di Miramare, tutto dedicato ai genitori dei bambiniaffetti da malattie croniche e inguaribili ad alta complessità assistenziale.

 

“L’accordo con il Burlo - ha detto il direttore di Miramare Andreina Contessa – ci permette di dare un contributo tangibile alla comunità, in particolare a coloro che vivono situazioni di grave difficoltà e sofferenza, mettendo a disposizione ciò che abbiamo di più prezioso, il nostro patrimonio, fonte di bellezza e armonia, capace di donare consolazione e benessere”.

 

Il pranzo è stato allestito nel Parco di Miramare, nel belvedere prospiciente la baia di Grignano, presso il Castelletto – che i genitori coinvolti hanno avuto l’esclusiva possibilità di visitare prima di sedersi a tavola. 

 

“Si tratta di genitori e partner che non hanno praticamente mai la possibilità di prendersi dei momenti di piacere e di svago per sé – spiega la dottoressa De Zen - data la complessità assistenziale che devono affrontare i loro bambini. Poter organizzare in questo contesto così appagante un pranzo che li possa temporaneamente astrarre dalla quotidianità è certamente un bel regalo che gli facciamo, anche perché, mentre si godono questo pranzo, il nostro personale si prende cura dei loro figli. In malattie così lunghe la parte tecnica non basta, servono anche le emozioni e la bellezza”.

 

Le famiglie sono arrivate nel Parco storico di Miramare in mattinata e, mentre i genitori sono stati accompagnati dal personale del Museo per una visita al Castelletto che è stato di recente riaperto dopo un lungo restauro, i bambini in cura e i loro fratelli sono stati accompagnati dai medici e dagli infermieri del Centro di riferimento per le cure palliative pediatriche negli spazi del MiraLAB, dove hanno potuto divertirsi con un piccolo spettacolo di clown – grazie all’Associazione Arpa 10 Corde - e fare alcune attività all’aperto. 

 

Alle coppie di genitori che hanno aderito a questa iniziativa a Miramare sono stati consegnate le “Miracard per il Burlo” – abbonamenti speciali multi-ingresso a disposizione di tutte le famiglie che afferiscono al centro di riferimento per le cure palliative. 

 

Le iniziative realizzate a Miramare hanno una duplice finalità: da un lato “alleggerire” la quotidianità dei bambini e delle loro famiglie con esperienze immersive nell’arte e nella bellezza del sito storico, dall’altro diffondere la conoscenza e il significato di “cura palliativa”. Palliativo deriva da pallium, mantello che avvolge, significa affiancarsi ai bambini e alle loro famiglie per aiutarli a raggiungere la miglior qualità di vita pur nella malattia. Palliativo significa aiutare bambino e famiglia a identificare i loro bisogni, trovare le risposte più adeguate tutti insieme: sanitari, servizi sociali, scuole, volontariato. Queste cure sono rivolte ai bambini affetti da malattie inguaribili o potenzialmente tali, con alta complessità di assistenza e organizzazione. Sono un diritto sancito dalla legge ed è importante che tutti i cittadini conoscano il loro significato e il loro valore.

 

L'iniziativa si inserisce nel circuito "Giro d’Italia delle cure palliative pediatriche, rassegna di eventi diffusi in tutto il territorio nazionale promossa da Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus e più di 200 professionisti sociosanitari. Il Giro ha come obiettivo informare e sensibilizzare la popolazione sul tema e promuovere il “Manifesto Nazionale delle cure palliative pediatriche”, per fornire corrette informazioni su cosa siano e a cosa servano