Fibromialgia, conclusa la campagna primaverile di sensibilizzazione

Si è conclusa con grande partecipazione e interesse la campagna di sensibilizzazione sulla fibromialgia “Liberi di Essere” curata dalla Segreteria Fibromialgia FVG e promossa dall’Associazione Giuliana Malati Reumatici – A.GI.RE. OdV, che proprio nel 2026 celebra i suoi 25 anni di attività. La fibromialgia è una sindrome di ormai rilevante impatto sociosanitario che si ripercuote anche sul piano delle politiche sanitarie regionali: da qui l’utilità anche di momento pubblico di approfondimento per fare il punto sui risultati raggiunti e, soprattutto, sulle prospettive future in termini di informazione, presa in carico e accesso alle cure per una sindrome cronica invalidante che interessa un numero crescente di persone.
Nel corso dell’incontro conclusivo del 3 giugno scorso, dopo l’intervento del presidente di A.GI.RE. Fabio Fischetti, specialista in reumatologia e medicina interna e già responsabile della SS Reumatologia ASUGI e del progetto Segreteria Fibromialgia FVG, da anni impegnato nella promozione di percorsi di conoscenza, assistenza e tutela dei diritti delle persone che convivono con questa sindrome, hanno portato il loro saluto Sandra Lombardi in rappresentanza dell’Ordine dei Medici di Gorizia, Liana Pausa per l’Ordine TSRM e PSTRP FVG, Antonio Poggiana Direttore Generale di ASUGI, Mauro Bordin presidente del Consiglio regionale del FVG e Riccardo Riccardi Assessore regionale alla Salute, Politiche Sociali e Disabilità.

In particolare, l’Assessore Riccardi ha annunciato nuove misure a sostegno della fibromialgia in assestamento di bilancio, con provvedimenti sperimentali per l’esenzione o riduzione dei costi per le prestazioni sanitarie legate alla fibromialgia. L'obiettivo è offrire un sostegno economico concreto, proporzionale alla gravità della malattia, e di trasformare questa iniziativa pionieristica in una soluzione strutturale per il futuro, ha spiegato l’Assessore. Un risultato che scaturisce dalla proficua sinergia tra istituzioni e società civile, dove anche l'opera di sensibilizzazione portata avanti dalle associazioni e dai professionisti riveste un ruolo fondamentale. Antonio Poggiana, Direttore Generale di ASUGI, ha dichiarato: “Gli interventi dei professionisti hanno confermato quanto sia fondamentale un approccio integrato alla fibromialgia, che coinvolga medici, psicologi, fisioterapisti e tutti gli operatori impegnati nella presa in carico della persona. La collaborazione tra servizi sanitari, istituzioni e associazioni rappresenta la strada più efficace per garantire risposte concrete ai pazienti e alle loro famiglie”.

 L’incontro pubblico è proseguito con gli interventi di alcuni tra i principali professionisti impegnati sul fronte della ricerca, dell'assistenza e del supporto ai pazienti. Maria Letizia Urban, ricercatrice in Medicina Interna (Università di Trieste) con attività assistenziale presso UCO di Medicina Clinica ASUGI, responsabile del progetto denominato “Organizzazione di Percorsi Terapeutici e Riabilitativi di Cura e Diagnosi per le Persone Affette da Fibromialgia” e della Segreteria Fibromialgia FVG, ha evidenziato come la malattia sia riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità e abbia solide basi neurobiologiche. La diagnosi, esclusivamente clinica, richiede un'attenta valutazione e l'esclusione di altre patologie con sintomi simili.

Nonostante colpisca il 2-4% della popolazione, il ritardo diagnostico medio è ancora di 5-7 anni. Fondamentale un approccio multidisciplinare che coinvolga medico di medicina generale, specialisti, fisioterapisti e psicologi. Esercizio fisico personalizzato, corretta gestione del sonno, supporto psicologico e, quando necessario, terapia farmacologica rappresentano i principali strumenti terapeutici. Al centro del percorso di cura rimane il paziente, protagonista attivo nella gestione della propria salute e qualità di vita.

 Melania Salina, presidente dell'Ordine dei Fisioterapisti del Friuli Venezia Giulia, ha ribadito l’importanza di investire nella formazione avanzata dei fisioterapisti per rispondere in modo efficace ai bisogni delle persone con fibromialgia. La sfida è superare gli approcci passivi e utilizzare il movimento guidato per favorire la riprogrammazione del sistema nervoso centrale e dei meccanismi di controllo del dolore. Proprio attraverso l’esperienza motoria, il fisioterapista aiuta il paziente a ridurre paura del movimento, evitamento e sensibilizzazione, promuovendo un recupero attivo e duraturo.

Luisa Dudine, psicologa e psicoterapeuta specialista ambulatoriale interna ASUGI, afferma che "La fibromialgia è una sfida sociale e clinica con un’incidenza che colpisce il 2-5% della popolazione mondiale e un ritardo diagnostico medio superiore ai 4 anni, la fibromialgia si manifesta come una sfida complessa caratterizzata da dolore diffuso, stanchezza cronica (astenia) e deficit cognitivi. La fibromialgia non è solo un "allarme fisico", ma un’esperienza complessa che richiede un cambio di paradigma radicale: passare dal semplice trattamento del sintomo alla cura della "salute globale" della persona. Il trattamento integrato non è un accessorio, ma lo standard di cura necessario (LEA) per garantire al paziente il transito verso un’autonomia reale ed Ignorare la componente psicologica, significa rischiare di condannare il paziente a un’invalidità ingravescente".

Di seguito l’intervento di Marzia Bottussi, Medico di Medicina Generale esperto in terapia del dolore e membro della Rete regionale reumatologica e della terapia del dolore:
"Il Medico di Medicina Generale, primo punto di ingresso al SSN e punto di riferimento del cittadino, ha un ruolo chiave nel sospetto diagnostico e nella diagnosi differenziale: importantissimo per evitare lunghi ritardi diagnostici che spesso complicano la storia di chi è affetto da fibromialgia. Il medico di famiglia ha inoltre la possibilità di seguire le persone nel tempo e, con un ascolto attento e partecipativo, aiutarle a trovare la giusta cura per una buona qualità di vita, oltre a valutare la possibile comparsa di altre patologie."

Ha chiuso i lavori Fabio Fischetti, in qualità di presidente dell’Associazione giuliana malati reumatici, responsabile quest’ultima dell’iniziativa del ciclo di incontri “Liberi di essere”  realizzata con il contributo della Regione Autonoma Friuli Venezia Giulia e del Comune di Trieste e dedicata al problema della fibromialgia, svoltisi tra il 10 maggio e 3 giugno scorsi, che esprime vivo ringraziamento per la partecipazione attiva alle riunioni da parte di un largo numero di cittadini e inoltre ringrazia le autorità politico amministrative che  hanno testimoniato, in presenza e a distanza, il loro sincero interesse e futuro impegno per la migliore gestione di questa condizione patologica. Il contributo da parte delle e degli specialisti sanitari che hanno animato gli eventi, tracciando i profili della malattia e le novità di intervento terapeutico, sono stati di eccellenza, all’altezza delle attese, ed essenziali per la adeguata riuscita dell’intera manifestazione.

 Ha inoltre presentato la Segreteria Fibromialgia FVG come modello di dialogo tra istituzioni, associazioni e operatori sanitari. Gli interventi di fisioterapisti, psicologi e medici di medicina generale hanno confermato che solo un approccio multidisciplinare consente una gestione efficace della sindrome, che colpisce il 2–4% della popolazione. Il convegno si è concluso con un appello condiviso: più ascolto, diagnosi più rapide e percorsi di cura integrati per i pazienti del Friuli Venezia Giulia.

 Dopo la conclusione della campagna di sensibilizzazione, riprende ora l’attività ordinaria della Segreteria Fibromialgia FVG. Nel mese di giugno è prevista la riunione delle commissioni per definire i professionisti che effettueranno i percorsi terapeutici dedicati alle persone affette da fibromialgia che hanno partecipato al progetto che, ricordiamo, era dedicato ad un primo gruppo di 200 persone affette da fibromialgia. Più precisamente sono previsti a sostegno dei pazienti 200 colloqui psicologici orientativi iniziali brevi (che potranno svolgersi sia in presenza che online) e che saranno preliminari all’individuazione delle priorità in ambito socio-assistenziale; 70 incontri psicologici; 80 visite di orientamento/prima valutazione con il dietista e 80 visite di orientamento/prima valutazione con il fisioterapista.

 Nel contempo la Segreteria Fibromialgia FVG, al fine di fornire alle persone affette da sindrome fibromialgica, un sostegno nel percorso quotidiano con la patologia, sta predisponendo un manuale delle buone pratiche al fine di vivere, convivere e condividere al meglio la fibromialgia al fine di avere un feedback utile per l'attività della Segreteria, aiutare, supportare e meglio informare le persone che soffrono di questa patologia ed informare e formare MMG, medici specialisti ed operatori delle professioni mediche specialistiche e sanitarie coinvolte nella gestione della fibromialgia. Una pubblicazione che si concentra su un linguaggio semplice e su suggerimenti pratici immediati offerti tramite le circa 200 testimonianze delle persone che hanno aderito al progetto ed i suggerimenti dei medici, degli operatori delle professioni mediche specialistiche coinvolte nella gestione della fibromialgia e degli altri professionisti che svolgono attività di sostegno non medico, come vivere e convivere con i dubbi, le incertezze e le paure di questa patologia tanto invalidante ancorché tanto invisibile ed invalidante.

 La Segreteria Fibromialgia FVG ha sede a Trieste in via Nordio 15 piano terra - stanza 8, è aperta al pubblico – previo appuntamento – il mercoledì dalle 11.00 alle 15.30 ed è contattabile telefonicamente ai numeri 040 3996854 o 328 3904575 o via mail all’indirizzo segreteriafibromialgiafvg@asugi.sanita.fvg.it.