mercoledì 9 settembre 2026
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Cronaca

Giornata neurofibromatosi, anche il consiglio Regionale Fvg accende luce blu

Luca Marsi·
 In occasione della Giornata
internazionale di sensibilizzazione sulle neurofibromatosi (Nf),
il 17 maggio anche il Consiglio regionale del Friuli Venezia
Giulia illuminerà di blu il palazzo di piazza Oberdan 6, a
Trieste, sua sede istituzionale.
 
L'invito di aderire a Shine a light on Nf - Accendi una luce
sulle Nf arriva direttamente dai pazienti, rappresentati dalle
associazioni Anf, Ananas e Linfa, che portano avanti l'iniziativa
lanciata a livello internazionale dalla fondazione statunitense
Children's Tumor Foundation e coinvolge molte associazioni che
nel mondo si dedicano ai pazienti affetti da questa sindrome
genetica rara.
 
Tutto il mese di maggio è dedicato a livello globale alla
sensibilizzazione e alla diffusione di conoscenze sulle Nf, le
visibili (molti pazienti sono coperti da macchie cutanee
caffelatte, altri hanno neurofibromi spesso sfiguranti lungo i
nervi del corpo) e le invisibili (i pazienti dall'aspetto sano
convivono, in realtà, con un dolore lancinante all'interno).
Molti hanno gravi difficoltà di apprendimento, altri perdono
l'udito o la vista, alcuni sviluppano tumori e sono costretti a
sottoporsi a numerosi interventi e chemioterapia nel corso della
loro vita.
 
Il sostegno della presidenza del Consiglio regionale va a questi
malati, per i quali maggio rappresenta un momento importante di
sensibilizzazione e l'Assemblea legislativa del Fvg non poteva
restare insensibile di fronte a una malattia che, in Italia,
colpisce più di 20.000 persone e nel mondo circa 2,5 milioni.
L'opinione è che sia doveroso mobilitarsi anche a livello locale
aderendo a Shine a light on Nf, accendendo così una luce che
possa dare voce ai tanti bambini e ai tanti adulti di ogni età
che affrontano ogni giorno, con tante difficoltà ma altrettanto
coraggio e determinazione, la loro sfida contro la
neurofibromatosi, per la quale purtroppo ancora non esiste una cura.

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