Cronaca
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AGMEN dona al Centro regionale per le cure palliative pediatriche mezzo di trasporto dedicato
L’AGMEN e il supporto alla Rete regionale di terapia del dolore e cure palliative pediatriche.
La Legge 38 del 15 marzo 2010 e i successivi provvedimenti attuativi riconoscono le cure palliative e la terapia
del dolore come un diritto del cittadino, sia bambino che adulto, e promuovono la realizzazione in ogni
Regione della Rete e del Centro di Riferimento.
Le cure palliative rappresentano la presa in carico globale dei bisogni non solo clinici ma anche psicologici,
sociali, spirituali ed etici del bambino affetto da malattia oncologica e non, e della sua famiglia. La risposta
assistenziale è data dal lavoro in rete di tanti professionisti, sia ospedalieri che territoriali (Pediatra di libera
scelta, distretto,..), sia sanitari che sociali (Comune, scuola, associazioni di volontariato).
La Regione Friuli Venezia Giulia ha accolto queste indicazioni normative e ha definito il modello
organizzativo, i nodi della rete e le modalità di accesso.
Il Centro specialistico di riferimento regionale e coordinatore della rete è stato identificato nell’IRCCS Burlo
Garofolo di Trieste ed è costituito da una equipe dedicata multidisciplinare (medico, infermiere, psicologo,..)
con specifiche competenze in cure palliative pediatriche, che garantisce il supporto, la supervisione clinica, la
consulenza alle attività di assistenza domiciliare e ospedaliera, la formazione, la ricerca, in tutto il territorio
regionale.
Il Centro di riferimento inoltre collabora attivamente con le Associazioni di volontariato che si adoperano per
i bambini affetti da patologie con bisogni complessi (oncologici e non) e per il supporto alle loro famiglie. In
quest’ottica di collaborazione l’AGMEN FVG ha voluto donare al Centro di riferimento regionale per le
cure palliative pediatriche il mezzo di trasporto dedicato di cui ancora non disponeva. Si tratta di una
autovettura ibrida a 4 ruote motrici che permetterà agli operatori di raggiungere i bambini e le famiglie anche
negli angoli più remoti della Regione, in tutte le stagioni e come accade spesso negli orari imprevedibili per
poter dare il più rapidamente possibile una risposta efficace al bambino, alla famiglia e a tutti gli operatori
coinvolti nella Rete. Avere un automezzo che garantisse in ogni condizione la percorrenza anche lunga in
sicurezza era imprescindibile.
La consegna dell’automezzo avverrà in Piazza Verdi il giorno 30 marzo alle ore 11.00 alla presenza
dell’Assessore Grilli.
L’Associazione e il suo impegno
L’AGMEN FRIULI VENEZIA GIULIA è nata a Trieste nel febbraio del 1984, per iniziativa di alcuni
genitori che, dopo la dolorosa esperienza della malattia subita dai loro figli, hanno deciso di impegnarsi
affinché tutti i bambini colpiti dal medesimo destino avessero garantita dentro e fuori l’Ospedale una qualità
di vita migliore e una più concreta possibilità di guarigione.
L’Associazione opera a livello regionale e i suoi ambiti d’azione sono:
• assistenza e supporto ai bambini affetti da tumore e alle loro famiglie, durante e dopo il ricovero
ospedaliero;
• acquisto di apparecchiature e miglioramento delle attrezzature, per creare una struttura sempre più
moderna e funzionale;
• aggiornamento e formazione del personale medico e infermieristico;
• finanziamento di borse di studio a giovani ricercatori;
• promozione e sostegno dello scambio di conoscenze sui protocolli di trattamento dei tumori
infantili;
• assistenza psicologica e pedagogica;
• supporto a genitori e bambini, anche provenienti da altre regioni o dall’estero, con accoglienza
gratuita nelle nostre foresterie per il periodo delle terapie e dei controlli;
• servizio domiciliare non sanitario attraverso una rete di volontari opportunamente formati.
Il Notiziario, a uscita quadrimestrale, è il principale organo di divulgazione e viene spedito in più di 10.000 copie.
I nostri obiettivi
Ogni anno in Friuli Venezia Giulia ci sono circa 30 nuovi casi di tumore in bambini e adolescenti e ormai più di 1000 le famiglie che sono state aiutate a superare le difficoltà che inevitabilmente insorgono nel corso della malattia o nella successiva fase di guarigione. Dal 1984 abbiamo ricevuto in dono più di 7 milioni di euro così impiegati nelle attività dell’associazione:
Aiuti diretti alle famiglie
€ 2.800.812,00
Borse di studio e ricerca e finanziamento personale medico paramedico e di supporto
€ 695.076,00
Attività scientifiche e formazione
Nuovo reparto del Burlo Garofolo, successiva ristrutturazione e donazioni di
€ 521.623,00
attrezzature e strumenti scientifici agli Ospedali della Regione Friuli Venezia-Giulia
€ 1.925.538,00
Foresterie (per pazienti e famiglie)
€ 681.029,00
Gestione foresterie
€ 283.697,00
Assistenza psicologica
€ 451.586,00
Gestione assistenza domiciliare non sanitaria
€ 18.774,00
E’ motivo di orgoglio per l’AGMEN FVG poter mostrare a bilancio che solo il 15% dei fondi ricevuti viene utilizzato per la gestione dell’Associazione, mentre l’85% viene destinato concretamente a favore dei bambini e delle famiglie.
Indubbiamente i nostri più importanti interventi sono stati la creazione del nuovo reparto di Oncoematologia del Burlo Garofolo (2001) interamente finanziato e l’acquisizione delle Foresterie per le nostre famiglie (la prima operante già dal 2004), seguita da una dedicata ai post Trapianti (2009) e di ulteriori due strutture (2013 e 2014). Da sempre la nostra Associazione finanzia i professionisti che si occupano dell’assistenza psicologica alle famiglie della Regione in reparto e sul territorio.
Per quanto riguarda solo gli interventi più recenti, tra il 2012 e il 2018 abbiamo finanziato una borsa di studio presso il Laboratorio di Tipizzazione Tissutale dell’Ospedale di Cattinara - Dipartimento di Medicina Trasfusionale per una ricerca dal titolo “Ruolo della compatibilità HLA-DPB1 nell’outcome del trapianto di cellule staminali emopoietiche”e un progetto di ricerca sulla farmacogenomica intitolato “Sviluppo di strategie farmacologiche per la personalizzazione del trattamento della leucemia linfoblastica acuta in pazienti pediatrici” di cui l'I.R.C.C.S. Burlo Garofolo di Trieste è centro coordinatore.
Sempre nel 2012 abbiamo lanciato un progetto di formazione permanente per i ragazzi delle scuole della Regione sul tema della solidarietà, del dono di tessuti ematologici e del rispetto di sé attraverso l’adozione di corretti stili di vita intitolato AGMENperleSCUOLE.
Dal 2015 e fino al 2020 abbiamo sostenuto per l’AIEOP il costo della piattaforma informatica TeleHermes che permette ai Centri di cura di tutta Italia la condivisione delle immagini diagnostiche per il protocollo EuroNet-PHL-C2 per i linfomi di Hodgkin dell’età pediatrica.
Dal 2017 sosteniamo economicamente la presenza di un Data Manager per la gestione dei dati presso il reparto di Oncoematologia del Burlo Garofolo.
Nell’arco dell’anno inoltre abbiamo:
• sostenuto le famiglie con bimbi in terapia con oltre 132.000 euro di contributi ordinari e straordinari;
• offerto alle famiglie 1.603 giornate di ospitalità gratuita presso le nostre foresterie per un valore di circa 96.180,00 euro.
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