L’Associazione Fibrosi Cistica dona al Burlo strumenti avanzati per emogasanalisi e lettura elettrolitica

L’Associazione Fibrosi Cistica dona al Burlo strumenti avanzati per emogasanalisi e lettura elettrolitica

Nuova importante donazione al Burlo (del valore di oltre 17mila euro) da parte dell’Associazione Fibrosi Cistica. Grazie alla donazione, la Pediatria del Burlo ha potuto acquistare un’importante strumentazione diagnostica, per eseguire campionature sul sangue dei pazienti ricoverati presso la struttura.

Si tratta di un macchinario particolarmente utile nella cura della fibrosi cistica, la malattia genetica rara più diffusa che colpisce circa una persona ogni 2500. La fibrosi cistica è una patologia multiorgano, che colpisce soprattutto l’apparato respiratorio e quello digerente, dovuta alla mutazione del gene Cftr (Cystic Fibrosis Transmembrane Regulator), che determina la produzione di muco eccessivamente denso che ostruisce i bronchi portando a infezioni respiratorie ripetute, e causa nella maggior parte dei casi un’insufficienza pancreatica con conseguente mal digestione e necessità di enzimi sostitutivi.

«Siamo molto grati all’Associazione Fibrosi Cistica -afferma il direttore sanitario facente funzioni e direttore della Pediatria del Burlo, professor Egidio Barbi – e alla sua presidente Anna Zangrando che da oltre 35 anni collaborano con il nostro ospedale e sono sempre pronti a impegnarsi per aiutarci a dotare il Burlo di nuova strumentazione quanto mai utile a migliorare sempre più le cure per i nostri pazienti».

 «Ringrazio l'Associazione Fibrosi Cistica – gli fa eco il dottor Massimo Maschio, responsabile del Centro Regionale per la Cura della Fibrosi Cistica in Friuli Venezia - per aver donato questo strumento che permetterà di effettuare in loco (in maniera point of care) l'analisi emogasanalitica e altri parametri biochimici sia in pazienti affetti da Fibrosi Cistica (ricoverati, ma anche in controllo ambulatoriale se necessario) sia in altri pazienti acuti o cronici che necessitano di un monitoraggio di tali parametri. Ringrazio in particolare modo la signora Anna Zangrando sempre disponibile e vicina ai pazienti e a noi medici della clinica pediatrica anche al di là del suo ruolo di presidente dell'Associazione Fibrosi Cistica del Friuli Venezia Giulia, e pronta a venire incontro sempre alle richieste che sono state avanzate in questi anni». 

Grande soddisfazione per l’avvenuto acquisto dell’importante macchinario arriva dalla presidente dell’Associazione Fibrosi Cistica del Fvg, Anna Zangrando che spiega: «Per fortuna, abbiamo tanti donatori che vogliono supportare l’attività del Burlo che segue tanti pazienti giovani, ma anche uomini e donne adulti, e, con il direttivo e l’assemblea degli oltre 200 soci, abbiamo pensato di accogliere la richiesta del dottor Maschio. Riteniamo che sia un modo concreto e utile di investire le tante donazioni in un macchinario che può essere utile sia alle persone affette da fibrosi cistica, sia ad altri pazienti. La fibrosi cistica, in particolare, è una malattia genetica che colpisce molte persone e che, per fortuna, oggi hanno cure e agevolazioni che in passato non erano disponibili, ma che comunque richiede ancora cure impegnative. La nostra associazione – conclude la presidente Zangrando – è sempre pronta e disponibile a collaborare con il Burlo per qualsiasi necessità, così come, insieme all’associazione nazionale collaboriamo con tutti i centri che seguono i circa 6mila pazienti affetti da fibrosi cistica in tutta Italia, dove si registrano oltre 200 nuovi casi ogni anno».